LA PARALISIS CEREBRAL

La parálisis cerebral es una alteración que afecta al músculo, la postura y el movimiento, provocada por alguna lesión en un cerebro en desarrollo, desde el embarazo, parto, hasta los 5 años (momento en que el cerebro alcanza el 90% de su peso). No se trata pues de una única enfermedad, sino de un grupo de condiciones que provocan un mal funcionamiento de las vías motoras (áreas del cerebro encargadas del movimiento) en un cerebro en desarrollo y que son permanentes y no progresivas. También la severidad de la afectación es variable: encontramos desde formas ligeras a formas graves con importantes alteraciones físicas, con o sin retraso mental o convulsiones.

CAUSAS DE LA PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL.
Las causas se clasifican de acuerdo a la etapa en que ha ocurrido el daño a ese cerebro que se está formando, creciendo y desarrollando. Se clasificarán como causas prenatales, perinatales o posnatales. Causas prenatales:

1- Anoxia prenatal. (circulares al cuello, patologías placentarias o del cordón).
2- Hemorragia cerebral prenatal.
3- Infección prenatal. (Toxoplasmosis, rubéola, etc.).
4- Factor Rh (incompatibilidad madre-feto).
5- Exposición a radiaciones.
6- Ingestión de drogas o tóxicos durante el embarazo.
7- Desnutrición materna (anemia).
8- Amenaza de aborto.
9- Tomar medicamentos contraindicados por el médico
10- Madre añosa o demasiado joven.

Causas perinatales.

Son las más conocidas y de mayor incidencia, afecta al 90 % de los casos.

1- Prematuridad.
2- Bajo peso al nacer.
3- Hipoxia perinatal.
4- Trauma físico directo durante el parto.
5- Mal uso y aplicación de instrumentos (fórceps).
6- Placenta previa o desprendimiento.
7- Parto prolongado y/o difícil.
8- Presentación pelviana con retención de cabeza.
9- Asfixia por circulares al cuello (anoxia).
10-Cianosis al nacer.
11-Broncoaspiración.

Causas posnatales

1- Traumatismos craneales.
2- Infecciones (meningitis, meningoencefalitis, etc.)
3- Intoxicaciones (plomo, arsénico).
4- Accidentes vasculares.
5- Epilepsia.
6- Fiebres altas con convulsiones.
7- Accidentes por descargas eléctricas.
8- Encefalopatía por anoxia.


SÍNTOMAS

Los síntomas de la parálisis cerebral incluyen dificultad con las habilidades motrices finas (como el escribir o usar las tijeras), dificultad para mantener el equilibrio o para caminar, y movimientos involuntarios. Estos síntomas difieren de persona en persona y pueden cambiar con el paso del tiempo. La parálisis cerebral primero aparece en niños de tres años de edad y más pequeños. Los síntomas varían dependiendo de qué áreas del cerebro han sido afectadas. Algunos niños pueden tener discapacidades severas. Aunque los síntomas pueden cambiar a medida que el niño crezca, no es probable que su condición empeore.

Los síntomas incluyen:

• Retraso para voltearse, sentarse, sonreír o caminar
• Problemas para escribir, cerrar un botón o con otras actividades motrices finas
• Dificultad para caminar o pararse
• Músculos rígidos, espásticos
• Debilidad muscular
• Mal equilibrio
• Problemas con el habla
• Temblores

• Movimientos corporales involuntarios
• Dificultades con succionar, deglutir.
• Babeo

Algunas personas con parálisis cerebral también sufren de otros desórdenes médicos, incluyendo:

• Ataques
• Retraso mental
• Discapacidad para aprender
• Problemas visuales o auditivos
• Insuficiencia para desarrollarse
• Habilidad reducida para sentir el dolor o para identificar artículos a través del tacto
• Problemas para controlar el intestino y la vejiga
• Problemas respiratorios
• Agrietamiento de la piel



¿CÓMO SE TRATA?

La parálisis cerebral no tiene tratamiento curativo, aunque sí podemos tratar y mejorar los efectos de esta lesión cerebral irreversible. Debemos conseguir, según el grado de afectación (debemos recordar que niños con parálisis grave pueden tener una inteligencia normal), que el niño alcance su mayor nivel de independencia y la capacidad para desenvolverse y disminuir sus limitaciones. Se necesitará la colaboración de un equipo multidisciplinar (social, psicológico, sanitario y educativo) para desarrollar un programa estructurado de tratamiento, que orientará y colaborará con la familia sobre los variados aspectos que será necesario tratar (desde ayudas ortopédicas a centro educativo, adaptaciones personalizadas, logopedia, etc.), pues estos niños ya sabemos que además del trastorno motor suelen tener problemas visuales y auditivos, pueden también tener dificultades en la comunicación y en ocasiones, convulsiones. Necesitaran la ayuda de un fisioterapeuta para mejorar el estado muscular, especialmente en las formas espásticas, y evitar deformidades que requieran tratamiento ortopédico. Los fármacos tienen poca utilidad en la parálisis cerebral, a excepción de los casos que tengan epilepsia o convulsiones.

EDUCACIÓN ESPECIAL

Los programas diseñados para cubrir las necesidades especiales de un niño pueden mejorar las probabilidades de aprender. A algunos jóvenes les va bien en la escuela regular con servicios especiales. La capacitación vocacional puede ayudar a preparar a los adultos jóvenes para un trabajo.
• El alumno con parálisis cerebral tiene dificultades en el movimiento. Sus movimientos son generalmente torpes, pueden también presentar movimientos incontrolados con gestos involuntarios.

• El alumno con parálisis cerebral no es agresivo, si no entiende lo que dice, pídale que se lo repita.

• No se asuste si su alumno es lento, adáptese a su ritmo, no sea brusco con él, mostrar impaciencia aumentará sus movimientos incontrolados.

• Este alumno puede convulsionar o presentar sialorrea (babeo). Pueden ponerse de acuerdo para establecer una señal (un movimiento físico) para indicarle que se limpie la boca o degluta la saliva.

• El alumno con movimientos descontrolados o gestos involuntarios puede tener inteligencia normal.

• No todos los alumnos con parálisis cerebral tienen retardo mental, lo que dificulta el aprendizaje es la dificultad que tienen en sus movimientos.

• La postura es de vital importancia, mientras su alumno con parálisis cerebral está en su clase no permita posturas anormales.

El pupitre o mesa debería estar a la altura de su pecho para que la espalda se mantenga en la posición correcta.

PREVENCIÓN DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Muchas de las causas de la parálisis cerebral que han sido identificadas a través de la investigación se pueden prevenir o tratar:

• Antes de embarazarse, reciba una vacuna contra la rubéola.

• Busque atención prenatal temprana.

• Reciba exanimación y tratamiento para problemas con el tipo sanguíneo si las pruebas revelan tipos sanguíneos incompatibles.

• No fume, consuma alcohol o use drogas durante el embarazo.

• Coloque al bebé en un asiento de seguridad para niños cuando esté en el auto.

• Insista en que su niño use un casco cuando ande en bicicleta.

• Prevenga el acceso a las sustancias tóxicas.

• Supervise cuidadosamente la hora del baño.

• Vacune a su hijo en el momento recomendado.

• Busque ayuda médica cuando el bebé se enferme.

Rehabilitación Pediátrica (Paralisis cerebral infantil)

La Parálisis Cerebral no tiene tratamiento pero, con una atención adecuada que le permita mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual y le permita alcanzar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena y enteramente satisfactoria. Los niños con Parálisis Cerebral y sus familias o ayudantes son miembros importantes del equipo de tratamiento y deben involucrarse íntimamente en todos los pasos de la planificación, toma de decisiones y la administración de los tratamientos. Diversos estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinación personal son dos de los factores más importantes que predicen cuáles de los individuos con Parálisis Cerebral lograrán alcanzar las metas propuestas a largo plazo. El dominar habilidades específicas, como el caminar correctamente, es un enfoque importante del tratamiento diario, pero la meta final debería ser ayudar a las personas a evolucionar a la edad adulta de manera satisfactoria y conseguir la máxima independencia en la sociedad.

El niño debe ser controlado por un médico especialista en rehabilitación y tiene que ser valorado en forma periódica:
- Inicialmente cada mes hasta que cumpla los 6 meses de edad.
- De los seis a los doce meses: cada dos meses.
- Semestralmente hasta los 2 años de edad ó en caso de presentar alteraciones neurológicas -----hasta que sea necesario y de acuerdo a su programa establecido.
-Los padres deben de estar entrenados en cómo realizar los ejercicios y además deben de:
-Conocer el desarrollo psicomotor normal del niño.
-Aprender a observar las conductas del niño.
-Conocer las técnicas de higiene y alimentación.
-Conocer el programa de tratamiento domiciliario.

Los pilares del tratamiento de la Parálisis cerebral son cuatro:
-Terapia física.
-Terapia ocupacional.
-Logopedia.
-Escuela (o educación compensatoria).
-Terapia física
Normalmente, la terapia física comienza en los primeros años de vida, inmediatamente después de haber realizado el diagnóstico. Se utilizan combinaciones específicas de ejercicios para conseguir tres metas fundamentales:

-Prevenir el deterioro o debilidad de los músculos por la falta de uso (atrofia).
-Evitar la contractura, en la que los músculos de inmovilizan en una postura rígida y anormal.
-Mejorar el desarrollo motor del niño.

Terapia ocupacional

El terapeuta ocupacional debe enseñarle a realizar destrezas tales como comer, vestirse o usar el baño, que aumenta la confianza en sí mismos y la autoestima.

Logopedia
Si existen problemas para comunicarse, el logopeda debe identificar las dificultades específicas y trabajar para superarlas mediante un programa de ejercicios.

Terapia de conducta
Utiliza teoría y técnicas psicológicas para aumentar las habilidades del niño. Sirve de complemento a la terapia física, ocupacional y del habla. En muchas ocasiones se utilizan métodos de premios, elogios, etc.

TERAPIA DE KATONA, ALTERNATIVA PARA DAÑO CEREBRAL

El diagnóstico prematuro de daño cerebral en bebés recién nacidos hace la diferencia para que los pequeños puedan desarrollar una vida normal, así lo expresó la investigadora del Instituto de Neurobiología, Thalía Harmony en su conferencia en la Semana de la Ciencia y la Innovación 2009.
La doctora desarrolla una técnica llamada neurohabilitación de Katona que permite diagnosticar a temprana edad si el bebé padece alguna discapacidad como parálisis cerebral, problemas psicomotores, sordera o trastornos de atención, lenguaje o aprendizaje que se detectan después de los tres años.
El método consiste en colocar al pequeño en determinadas posiciones y analizar si responde como un niño normal.
De acuerdo con los estudios del creador de esta técnica, Katona, estás posiciones son únicas para los seres humanos, porque los demás animales no las presentan.
Las posturas consisten en acostar al niño y jalarlo de las manos para que se levante, un niño normal podrá colocarse de forma vertical y verá directamente a los ojos de la madre o de quien le practique la técnica.
Otra posición es sujetarlo de los muslos sin ningún apoyo, sobre el aire y que pueda levantar su espalda de forma vertical.
Ponerlo a gatas es la última posición, si el niño se mueve como si gateara y puede realizar las demás posturas significa que está bien. Si el infante no muestra los movimientos esperados es probable que sufra algún daño cerebral, lo que le impedirá desarrollar una vida normal porque “está atrasado”, explicó la doctora.
Thalía Harmony informó que la forma más efectiva de evitar que el pequeño agrave su lesión es aprovechar cuando la plasticidad del cerebro es alta, esto sucede cuando el niño es recién nacido.
De tal forma que se le enseña al sistema nervioso a aprender las conductas correctas antes de que la lesión se agrave con el paso del tiempo y cuando el tratamiento ya es demasiado tarde.
La técnica consiste en forzar a los bebés a que realicen las posturas que deberían de hacer de forma natural.
Los ejercicios deben repetirse cinco veces al día y tener una duración de 45 minutos dejando entre cuatro y cinco horas para descansar, señaló.
Añadió que al principio la terapia puede ser muy dura, pero que con el paso del tiempo lo realizará de forma automática.
Sin embargo, la recuperación a veces no es total, sino parcial. Algunos miembros como los brazos tal vez no pueden moverse al 100% de forma natural, pero si tienen un alto grado de acción.
Los resultados afirman que después de 24 meses con la neurohabilitación de Katona, 159 de los 188 bebés mostraron un progreso significativo y podrán desarrollar una vida normal.
Agregó que la participación de la familia es necesaria, por lo que se les integran terapia.
Asimismo, es necesario que la terapia no se deje cuando se empieza a ver el progreso, porque se frena el potencial del menor para desarrollarse.
Además los pequeños son estudiados y monitoreados todo el tiempo; con anterioridad a la implementación de la neurohabilitición se les aplica una serie de exámenes médicos que evalúan el daño cerebral, comentó la doctora.
Aclaró que lo peor que pueden hacer los padres cuando les entregan a su hijo después de estar en cuidados intensivos -porque tuvo problemas al nacer- es esperar. Los niños con problemas cerebrales parecen normales al principio, generalmente la sordera la descubren a los tres años, porque los niños no hablan.De igual forma, los problemas de aprendizaje se presentan en niños mayores a los cuatro años, dejar pasar ese tiempo sin terapia es igual a dejar que se agrave la lesión y es demasiado tarde para aplicarla; por lo que él pequeño tendrá que ser sometido a la rehabilitación común y sus esperanzas de llevar una vida normal se desvanecen.

¡CONOZCAMOS A DANIELA!

Esta historia de vida de dos padres, que han pasado por sucesos MUY FUERTES desde un fatídico 18 de Mayo del 2005.Una negligencia médica llevo a DANIELA a un paro respiratorio que le originó un edema cerebral que le ocasionó PARALISIS CEREBRAL severa...ANTES DEL 18 de MAYO del 2005
DANIELA era una niña con un buen porcentaje de su salud NORMAL. Si bien es cierto que Ella venía al mundo con un problema CONTROLABLE de hidrocefalia DANDY WALKER, durante sus 10 primeros meses tuvo un desarrollo bastante normal
DANIELA destacó por ser una niña muy VIVAZ, muy alegre y risueña. La expectativa de vida con ella era MUY ALENTADORA
Cuando cumplió UN DIA DE VIDA tenía la mirada muy profunda. Mi esposa y yo, concebimos a DANIELA con todo el amor del mundo, pues ambos nos casamos, no tan jóvenes y!!!! Vaya que fue una niña deseada!!!!Una de las lecciones que aprendimos con DANIELA es que cuando una pareja tiene un hijo o hija a una mayor edad que el común de los mortales... siente que lo AMA MAS!!!!! Desde el 7 de Julio del 2004 hasta el 17 de Mayo del 2005, el hogar del Vélez Pacheco, tenía una hermosa, risueña y despierta "FLOR" en su jardín. Una galería de fotos puede mostrar, cuantas vivencias de pareja con su retoña y además UNICA vivieron.

SUCESOS del 18 de MAYO del 2005
Daniela durante tres noches antes del 17 de Mayo del 2005, estuvo con vómitos cada 30 minutos y pese a que fuimos al Hospital donde nació y que ELLA era una niña de ALTO RIESGO por hacer nacido con hidrocefalia DANDY WALKER, no le dieron mayor importancia en la unidad de EMERGENCIAS donde acudimos y le dieron de alta 3 veces. En la noche del 17 de Mayo del 2005, DANIELA comenzó a tener unas manifestaciones que parecían de DOLOR DE ESTOMAGO, pero con ciertos ESPASMOS cada dos a tres minutos. Por circunstancias lamentables durante esa noche no pudimos salir de nuestra vivienda hasta el amanecer. A las 6 de la mañana enrumbamos hacia el Hospital donde nació y al ingresar a la unidad de Emergencias, un acertado medico (que lamentablemente no estuvo tres días antes) dijo que ELLA estaba con algún problema neurológico. Acto seguido la observaron diversos médicos de la especialidad y después de muchas horas de dudas y errores de apreciación, lograron diagnosticar que el catéter de la válvula Pudentz que ELLA tenía desde el primer mes de nacida y que le fue implantada, se había desplazado, impidiendo un normal funcionamiento de drenaje del líquido cefaloraquideo. Ante ello ingresó a las 8 de la noche a sala de operaciones y no la vimos hasta el día siguiente. El día 18 de Mayo en la mañana, bien temprano, fuimos al Hospital y nos enteramos que en la madrugada del 18 de Mayo DANIELA había hecho un PARO CARDIORESPIRATORIO, que le había DESOXIGENADO el cerebro por casi 4 a 5 minutos. Estuvo clínicamente muerta por ese tiempo!!!! Y fue resucitada con los equipos de resucitación y respiración asistida.
Durante todo el día, su madre y yo, conocimos el verdadero significado de la palabra DESESPERACION. Por un lado la impotencia de no poder hacer más por que DANIELA mejore, pues estaba en estado de coma, entubada, con una serie de aparatos que le controlaban la respiración, el flujo de suero, la temperatura, el ritmo cardiaco, etc. Era verdaderamente ANGUSTIANTE ver a nuestra UNICA HIJA en ese estado.
Pasadas las primeras horas después que nos enteramos de la gravedad del asunto, pensamos lo peor. Quizás la vida de DANIELA estaba a punto de terminar. La fuerza de la fe mueve montañas. DANIELA nació el 7 de Julio del 2004, como lo dije anteriormente y Julio es el mes de la VIRGEN DEL CARMEN, de la cual soy devoto, como católico, fe que también profesa mi esposa...
Por aquellos días del paro y del estado de coma, nuestros días fueron verdaderamente catastróficos. Sin embargo el amor de padres pudo más que todo lo demás. Muchos amigos, parientes y compañeros de hospital, nos decían que era mejor que “DIOS SE LA LLEVE”. Que ya esa niña “NO QUEDARIA IGUAL”. Que probablemente permanezca “entubada” de por vida. Que nunca más volvería si quiera a sonreírnos,
Todo ello contribuía a desalentarnos. Sólo la fe nos aferraba a CREER que nuestra hija podría salvarse. Muchos médicos INDOLENTES y con la creencia que SON DIOS, nos decían que seguramente en los próximos días debíamos esperar lo peor pues ELLA estaban en verdad MUY MAL. Había sufrido desarreglos en las sales o electrolitos disueltos en la sangre y los niveles de SODIO y POTASIO iban y venían como un SUBE Y BAJA.
El rostro de nuestra hija estaba totalmente DESCONECTADO. De la hija que teníamos SOLO QUEDABA UN RECUERDO de unos días atrás. Hubo amistades y parientes que nos decían que tengamos otro hijo. Que así soportaríamos el “DOLOR” de tener que perder a nuestra UNICA HIJA. Sin embargo había “algo” que no es fácil de explicar que nos decía ¡!! SIGAMOS ADELANTE ¡!!.
LA PRIMERA GRAN VICTORIA
Durante la primera semana de ocurridos los hechos, DANIELA aun estaba en estado de coma. Conectada a un respirador era ASFIXIANTE verla rodeada de tantos tubos, cables y controles de las enfermeras y médicos. Cuando intentaban retirar el respirador el nivel de oxigeno DISMINUIA y por ello lo volvían a conectar. Eso nos dolía mucho y si madre y yo rezábamos día tras día para pedir “el milagro” que vuelva a respirar por sus medios. Es increíble como una cosa tan sencilla “COMO RESPIRAR ARTIFICIALMENTE” podía originar tanto dolor a nuestra vida. Sólo la podíamos ver 1 hora diaria de 2pm a 3pm pues como ELLA estaba internada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) la visita para padres era de sólo 1 hora , máximo 1 hora y media. Los informes médicos llenos de desesperanza, nos agobiaban más. Entre todos los médicos de UCI había una medico recuerdo que de solo verla esperábamos malas noticias. NUNCA nos dio esperanzas y siempre nos decía “LO MALO” y jamás algún avance. Solo encontramos un medico que nos llenaba de FE. Además durante la intervención de DANIELA al mes de nacida, cuando le colocaron una válvula Pudentz por la hidrocefalia tipo Dandy Walker con la que nació, el médico que la operó tuvo buena química con nosotros. EL fue el UNICO MEDICO que en esos días NOS LLENABA DE ESPERANZA.
Cuando llegó el decimoquinto día, llegamos a la UCI como siempre a las 2pm y nos enteramos que DANIELA ya estaba RESPIRANDO por sus propios medios y le habían retirado el respirador artificial. GUAUUU mi esposa y yo nos miramos, nos abrazamos y dimos gracias a Dios y a nuestra Virgen del Carmen, y pasamos a visitar a nuestra hija.
Aún ella estaba en estado de coma. Pero al menos tenía UN TUBO MENOS conectado a su cuerpo.
SE COMPLICAN LAS COSAS
A los pocos días, por un mal procedimiento hospitalario, le originan una hemorragia pulmonar en uno de los pulmones y volvió a agravarse. Sin embargo ya no fue necesario que se le conecte el respirador artificial. Con los medicamentes del caso, a los pocos días salió de este cuadro de peligro, pero notamos un ESTANCAMIENTO en su avance clínico. Es decir había entrado en una etapa de RUTINA CLINICA. Los días pasaban y aun seguía en coma.
SEGUNDA GRAN VICTORIA. SALIO DEL COMA
Cuando uno es padre, recién conoce lo que es el VERDADERO AMOR INCONDICIONAL y DESINTERESADO. Ves a tu “cachorrito” (ó cachorrita) tan frágil que tratas de protegerlo como sea. Las largas horas de espera en los pasillos del hospital, la falta de ingresos por trabajo, todo el mundo se nos vino abajo. Sólo pensábamos días tras día en lo que era , es y sería nuestra hija SI SE LLEGABA a RECUPERAR ¡!!!
En las noches, en casa, mi esposa y yo , llorábamos día tras día, reclamábamos a Dios. Suplicábamos la intercesión de la Virgen del Carmen. Hablábamos con algunos parientes y muy pocos amigos que nos visitaban. Nos dimos cuenta que muchos conocidos entre parientes y amigos nos dejaban de visitar o llamar conforme los días entraban en un estancamiento de noticias cambiantes.
Un inesperado día fuimos a UCI y nos dimos cuenta que DANIELA había salido del estado de coma y que tenia la MIRADA EXTRAVIADA como PERDIDA en este mundo y con quejidos y gemidos que nos partían el corazón.
Mi esposa por primera vez después de muchos días y pese a que aún estaba conectada a muchos cables y tubos, la cargó y sintió una mezcla de inmenso DOLOR y EMOCION a la vez. DANIELA solo se quejaba de dolor. Sus músculos PARALIZADOS y totalmente ENTUMECIDOS, nos hacían sufrir por ELLA.
Pasaron varios días y POR FIN DANIELA paso a cuarto, junto con otros niños hospitalizados. Estuvo 2 meses y el día 6 de Julio del 2005, es decir UN DIA ANTES de cumplir UN AÑO de VIDA, SALIO DE ALTA

En esta foto vemos a DANIELA el día de su cumpleaños numero UNO y en casa.
Observe la mirada extraviada de ella. Como si fuera un robot o una niña zombi. Su madre y yo estábamos llenos de alegría porque nuestra Daniela está en casa otra vez pero con una perspectiva muy difícil.
DIEZ HOSPITALIZACIONES
Después de su primer año, Daniela ingresó por emergencia cerca de 10 veces por problemas respiratorios. Y lo peor es que YA NO PODIA COMER ALIMENTOS por la BOCA. Tuvieron que retirarle la sonda nasogastrica y le pusieron una sonda DIRECTAMENTE EN EL ESTOMAGO (GASTROSTOMIA) que conserva hasta el día de hoy.
Su primer problema durante esos primeros 3 años fue la RESPIRACION, pues se CONGESTIONABA MUCHISIMO por la falta de movimiento y tuvo 2 neumonías intrahospitalarias. Además tuvo varias infecciones urinarias, por la misma razón. Mi esposa y yo LE DIMOS PRIORIDAD a la recuperación de DANIELA. O al menos a darle una MEJOR CALIDAD DE VIDA. Ella era la razón de nuestra vida y por ELLA lucharíamos SIN MEDIR LAS CONSECUENCIAS pase lo que pase con nosotros. Más adelante la operaron de la cadera y como consecuencia quedó una de sus piernas un poco desfasada respecto a la otra.
PROBLEMAS Y COMUNICACIONES CON UN NIÑO QUE TIENE PARALISIS CEREBRAL
El consejo más importante que le doy si tiene un niño con este problema es COMPRE UN NEBULIZADOR ELECTRICO. Los que usan oxigeno son más caros. y estoy seguro que su economía sufrirá mucho por ello GUARDE PAN PARA MAYO como dice el dicho popular !!!!
Las flemas son un problema SERIO con este tipo de niños. Mi esposa aprendió a retirarle las flemas de su garganta SIN LASTIMARLE. Hay equipos que aspiran las flemas PERO deben ser usados SOLO POR PROFESIONALES de la SALUD. Si Ud. usa un aspirador de flema y se equivoca puede tocar alguna parte muy sensible de la garganta y podría provocarle hasta un paro respiratorio, por ello NO LO RECOMIENDO. Mejor que le enseñen a retirar mediante ejercicios dicho flema. Las terapistas y las enfermeras le enseñaran como. Al principio será difícil pero después será rutina.
Ud. aprenderá a reconocer los sonidos que emite su niño y sabrá diferenciar el COLICO, el SUEÑO, el dolor MUSCULAR, la PUJADA cuando defeca, reconocerá que tiene fiebre si sus manos se ponen frías, la congestión respiratoria (SU MAYOR PROBLEMA) , pero eso TOMARA TIEMPO. A mi esposa y a mí nos tomó casi UN AÑO identificar esos sonidos de DANIELA.
Otro gran problema es que, si tiene SONDA EN EL ESTOMAGO, no debe darle de golpe todo el alimento licuado, sino lentamente y de vez en cuando empujarlo con una bombilla para que no se atore la sonda. Mi esposa APRENDIO a cambiarle la zona cada 20 días, por higiene. HAY que evitar a toda costa las infecciones y las fiebres, para evitar problemas respiratorios SEVEROS.
La casa debe estar MUY LIMPIA de POLVOS, y las personas que la traten INCLUYENDO sus padres, deben lavarse las manos continuamente y desinfectarse con un poco de alcohol medicinal
Su niño será delgado de peso, pues no tiene movimientos normales. Hay que cuidarle MUCHO los dientes aunque no coma por la boca, pues la caries es enemigo de un niño con este problema de salud.
HAN PASADO 5 años
DANIELA hace más o menos un año VOLVIO A SONREIR. Ha quedado con la vista MUY dañada, no come por la boca sino por sonda en el estomago, Tiene tetraplejia en las 4 extremidades PERO YA SONRIE. Descubrí que con la MUSICOTERAPIA podía establecer pautas de comunicación. Como yo soy músico, le produje para ELLA especialmente un CD de audio denominado MUSICA POPULAR PARA BEBES y un CD de audio denominado ESTIMULACION MUSICAL INFANTIL. Ambos funcionaron EXCELENTE con nuestra hija. El primero la lograba DORMIR. El segundo la mantenía ACTIVA
VER web : http://www.musicaderelajacion.es.tl/

DANIELA cumplió el 7 de Julio del 2009 nada menos que CINCO AÑOS. Una lucha constante. Una lucha SIN TREGUA. La música que produje nos ayudó mucho por lo cual la recomiendoSi USTED tiene un niño con PARALISIS CEREBRAL debe estar preparado para LUCHAR días tras día contra la muerte. El secreto para esta etapa difícil ES LA FE en DIOS como supremo hacedor y en el SACRIFICIO que significa luchar por una niña así. EL PREMIO será LA SONRISA DE SU HIJO!!!!!!





¡ES POR ESO QUE NUNCA DIGAS QUE NO PUEDES!

Estas son pinturas



Realizadas por niños con



Trastorno de Parálisis Cerebral

" Si lo que tienes te parece insuficiente, entonces, aunque poseas el mundo entero, todavía te sentirás en la miseria"

ALGO MAS...